Навстречу мне выбежал веселый мальчишка с большими карими глазами. Он приветливо улыбался, прыгал и махал рукой. Обычный ребенок пяти с половиной лет, веселый и подвижный. Все казалось хорошо, пока я не поздоровалась. В ответ были только удивленный взгляд и попытка что-то произнести. Удивиться пришлось очень сильно.
- Вот так и другие люди удивляются, - говорит Ирина Титова, мама Саши. - Я не вожу его в инвалидном кресле, мальчик бегает и радуется жизни. Ничего плохого и не подумаешь, пока не начнешь с ним общаться.
У Саши - органическое поражение центральной нервной системы и все сопутствующие заболевания. Синдром дефицита внимания, гиперактивность, когнитивные расстройства головного мозга. Для маленького мальчика этого слишком много.
"ЦЕПЛЯЮСЬ ЗА КАЖДУЮ НИТОЧКУ"
Все беды начались после родовой травмы. Когда все дети Сашиного возраста начинали произносить первые звуки и учиться элементарным навыкам, он упорно молчал. Казалось, что все пройдет, вот-вот, и он скажет долгожданное "мама". Но в два с половиной года чуда не случилось. И тогда начались бесконечные походы по врачам-невропатологи. Они говорили, что все лечится, нужно только доплатить еще чуть-чуть и купить лекарства подороже. Сейчас Ирина считает их шарлатанами - от таблеток становилось только хуже, а деньги улетали со скоростью света.
- Три года назад, когда мы начали бороться с заболеванием, я ходила по всем инстанциям, выбивала льготы, врачей и место в специализированном садике. Много слез пришлось пролить, прежде чем чего-то добиться, - рассказала Ирина. - А сейчас я уже закалилась и проблемы уже не кажутся такими страшными.
Бороться приходится в одиночку. Когда папа узнал о диагнозе сына, перестал им интересоваться. Ирина оставила работу бухгалтера и все время посвятила сыну. Водит его в специализированный детский сад, на развивающие занятия и постоянно ходит с ним к врачам. Многие платные мероприятия пришлось отменять, потому что при небольших доходах они никак не вписываются в семейный бюджет.
- Конечно, тяжело и морально, и физически, - вздыхает Ирина. - Нам долго не хотели давать инвалидность, и никого при этом не волновало, что я одна его воспитываю. Когда идем к врачам, я цепляюсь за каждую ниточку, и перепробовала уже практически все - американские БАДы, разные диеты. Врачи предлагают сдавать дорогие анализы и ехать в Москву, но такими финансами мы не располагаем.
Только на одних врачей уходят "круглые" суммы - один нейропсихолог берет за прием 1200 рублей. А еще дорогие лекарства, которые требуются постоянно.
"ЭТИ ДЕТИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК МЫ С ВАМИ"
Справиться с трудностями Ирине помогают волонтеры из Института детства. Это самое молодое подразделение Новосибирского государственного педагогического университета (НГПУ), созданное в 2011 году. Институт готовит специалистов для работы с детьми дошкольного и младшего школьного возраста и сотрудничает с Новосибирским областным реабилитационным центром для детей и подростков с ограниченными возможностями. Это проект министерства социального развития Новосибирской области. Педагог-психолог центра Дарья Баева выбирает семьи, которые готовы сотрудничать, и сообщает о них в "Службу персональных помощников" при Институте. А те, в свою очередь, присылают волонтеров - студентов, готовых творить добрые дела.
К Саше приходят два будущих педагога - Арина Юрлова и Валентина Бычкова. В тот вечер в гости заглянула Валя. Когда мальчику говорят, что сейчас придут девочки, как их называет Ирина, он бросает все дела. Даже любимую игрушку корову, которую очень любит наряжать. И готов бесконечно смотреть в окно в ожидании добра и счастья.
Валя - 20-летняя студентка. Казалось бы, живи и радуйся, не думай о чужих бедах. Но у Вали в семье случилась подобная история. У брата - задержка психического развития, и с 15 лет приходится воспитывать его самой, поскольку родители постоянно заняты на работе. С таким опытом уже никогда не станешь равнодушным, даже если очень захочется...
- Вместе с Ариной мы приходим раз в неделю, стараемся мамочку разгрузить хоть немножко, чтобы у нее появилось свободное время, - рассказала Валя. - Материально помочь не могу, но зато физическая и моральная поддержка - пожалуйста. Порой это гораздо важнее, чем деньги.
Первый опыт волонтерства был самым в каком-то смысле страшным - девушка боялась, что ребенок как-то не так отреагирует, не поймет добрых намерений чужого человека. А сейчас Валя прекрасно понимает, что эти дети - такие же, как и мы с вами. Просто немного по-другому смотрят на мир и общаются с ним. К Саше волонтеры приходят раз в неделю. Играют, лепят и рисуют. Особенно мальчику нравится пускать мыльные пузыри и наблюдать, как они улетают к облакам. Столько неподдельного счастья тогда появляется в этих глазах. Чистого и непосредственного, как и у любого ребенка.
"МЕЧТАЕМ ПОЕХАТЬ НА ЧЕРНОЕ МОРЕ"
О будущем Ирина Титова задумываться не хочет. Да, она понимает, что после садика будет коррекционная школа, и дальше - не очень радужные перспективы. Но сейчас обнадеживает то, что мальчик все же развивается. Пусть очень медленный, но прогресс все же наблюдается. Саша растет, становится более адекватным и сообразительным. Мальчик как мальчик - ходит в садик, дерется со сверстниками, любит сладкое и не слушается маму. Казалось бы, все хорошо. Но подступает комок к горлу, когда начинаешь думать: а что же потом? Как он будет жить взрослой жизнью, когда рядом не будет мамы и девочек-волонтеров, с которыми можно весело пускать мыльные пузыри и строить замки из пластилина?
- Самое главное для меня - научить Сашу быть самостоятельным, - говорит Ирина. - Хочу, чтобы он сам ходил в магазин, мог куда-то съездить, сам себя обслуживать. А вдруг со мной что-то случится? Сейчас для меня это самое главное. А уже как будет дальше - пока неизвестно.
Врачи прописывают Саше море. Говорят, что шум волны настраивает мозг на положительную динамику, а дельфины делятся своими добрыми эмоциями, которых сейчас так не хватает. Они мечтают когда-нибудь съездить на Черное море и увидеть, как плещутся дельфины. А пока только верят в хорошее.
СПРАВКА "КП"
Органическое поражение центральной нервной системы. Этот диагноз означает, что головной мозг человека в определенной степени является неполноценным. В веществе мозга происходят патоморфологические изменения. Легкая степень органического поражения ЦНС присуща почти всем людям и не требует медицинских вмешательств. Но вот средняя и тяжелая степень этого заболевания уже является нарушением деятельности нервной системы. К симптомам можно отнести приступы замирания, нарушение сна, повышенную возбудимость, быструю отвлекаемость, повторение фраз. Могут ухудшаться зрение и слух, нарушаться координация движений.
Иммунитет человека снижается, возникают различные простудные заболевания. Когнитивные нарушения – различные нарушения основных функций головного мозга: памяти, интеллекта, речи, внимания, восприятия, простейших двигательных навыков (человеку становится трудно пользоваться столовыми приборами, одеваться и т.д.).
P. S. Свои истории о том, как волонтеры помогают людям, пишите на электронный ящик nafanya115@mail.ru. И, возможно, ваши знакомые станут героями следующих публикаций "КП".