НОВОСИБИРСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ ПЕДАГОГИЧЕСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ

 ПРЕСС-ЦЕНТР НГПУ

НГПУ в публикациях

Страница: (Предыдущий)  1 ...  5572  5573  5574  5575  5576  5577  5578  5579  5580  5581  5582  5583  5584  5585  5586  5587  5588  5589 ...8332   (Дальше)

«Такие люди были всегда»

14 марта 2015
«Такие люди были всегда»
Интернет издание "КОММЕРСАНТ.RU"

Директор Центра сопровождения семьи и член экспертного совета благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева рассказала Ольге Алленовой о том, что изменилось в отношении к людям с ментальными особенностями в России.

Синдром Дауна — это всегда определенный набор симптомов?

Есть лишняя хромосома, которая обуславливает определенные особенности развития. Например, порок сердца, нарушение зрения, слуха у детей с синдромом Дауна встречаются чаще, но в целом соматические проблемы варьируются, как и у обычных детей. Но известно, что детям с синдромом Дауна свойственно специфическое психомоторное развитие. Эта область хорошо изучена, и мы знаем, какие особенности будут проявляться у малыша. Мы знаем, что является сильной стороной развития детей с синдромом Дауна, и знаем, что будет их слабой стороной. И в различных современных методиках работы с такими детьми акцент предлагается делать не только на слабые стороны, но и на сильные. То есть в фокусе внимания специалиста должно быть не исправление какого-то недостатка или отличия, а поиск способа, как наилучшим образом развивать сильные стороны ребенка для того, чтобы они компенсировали слабые и чтобы ребенок максимально раскрывал свои возможности. Вот это очень важный момент, потому что это меняет и отношение специалиста, который не «исправляет» ребенка, а помогает ему.

А какие все же это особенности — и слабые, и сильные?

Есть специфика двигательного развития ребенка, а одной из наиболее проблемных областей является активная речь. Если понимание у детей с синдромом Дауна развивается примерно в те же сроки, что и у других детей, то их собственная речь появляется позже. Не очень быстро дети с синдромом Дауна воспринимают информацию на слух. То есть для того, чтобы они хорошо запоминали и использовали информацию, им мало послушать, нужно увидеть и потрогать, повторить за взрослым и сделать самому. Ну вообще, это про всех говорят, что лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать. Вот про детей с синдромом Дауна это особенно правильно. Зрительно-тактильное восприятие, подражание — это их сильная сторона. У детей с синдромом Дауна хорошо развита способность к сопереживанию, эмпатии. Они ценят тепло и доброе отношение и очень быстро откликаются именно на такое позитивное к ним отношение. Поэтому про них часто говорят: «солнечные дети». И вот эта их способность сохранять свой положительный настрой, их умение настроиться на эмоциональные отношения — прекрасная особенность и движущая сила их развития. Социальная компетентность может быть очень сильной стороной таких детей. Но тут надо особенно подчеркнуть, что ребенок с синдромом Дауна в своих эмоциях абсолютно адекватен. Если его обижать, он будет сердиться или плакать, если на него кричать и говорить, что он никогда ничего не сможет, то он не будет улыбаться. Солнечным любого ребенка делает любовь близкого человека.

Есть такая цифра — каждый год в России появляется на свет около 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна…

Да, это фактические данные. Один ребенок с синдромом Дауна появляется на 800–1000 новорожденных в любой стране. Что бы ни случилось, детей с синдромом Дауна в России и в этом году, и в следующем родится 2,5 тыс. Вот такое явление природы. И о причине этого явления нельзя не сказать. Такие люди были всегда, сколько существует человечество. Люди с синдромом Дауна встречаются и на картинах мастеров Возрождения.

Что конкретно пугает мам, у которых рождаются дети с синдромом Дауна?

Пугает мысль: «Что обо мне подумают люди?» Пугает отсутствие перспективы. Как и мама обычного ребенка, мама новорожденного малыша с синдромом Дауна сразу думает про его взрослую жизнь. Как он будет жить? Что с ним будет, когда не станет ее? Его будут обижать? И только потом она начинает думать про школу, а потом про детский сад. И задача специалиста, который работает с мамой, вернуть ее к реальному ребенку, которого она видит сейчас перед собой. Понять, что он маленький и ему нужна ее любовь и поддержка, ему нужны ее руки, молоко, родной дом. И всего этого у него не будет в сиротском учреждении.

Но в реальности-то их страхи понятны и обоснованны.

К сожалению, законодательно пока никаких гарантий трудоустройства для людей с особенностями Дауна в нашей стране нет. Сейчас появляется больше примеров, когда человек с синдромом Дауна хотя бы неофициально трудоустроен, и это приносит удовольствие ему, и является полезным для общества. Если десять лет назад Мария Нефедова была единственным примером трудоустроенного человека в России, работая помощником педагога в нашем фонде «Даунсайд Ап», то сейчас есть Никита Паничев, который работает в кофейне, есть и в других городах России взрослые люди с синдромом Дауна, которые трудоустроены, пусть и неофициально. В этом смысле пока нам остается лишь надеяться на постепенное изменение ситуации.

А реформа образования в Москве не разрушает эти надежды?

Возможно, эта реформа проводится с целью оптимизации расходов и улучшения образовательных процессов, но я действительно вижу то, что многие родители сейчас дезориентированы. Когда ребенок с синдромом Дауна рождается, надо сделать все, чтобы он из роддома ушел с мамой домой, но этого мало. Нужно приложить еще много усилий, чтобы семья, отчаявшись получить какие-то услуги, не отдала его в детский дом — на время или навсегда. Нужно поддерживать эту семью с момента рождения малыша, чтобы им была понятна перспектива образования и дальнейшей жизни. И сейчас, к сожалению, в силу реорганизации в сфере образования родители не очень ясно понимают маршрут своего ребенка.

То есть сейчас маршрута нет?

Он есть, но он непонятен. По факту у нас большинство детей ходит в развивающие центры или детские садики, но на устройство малыша в сад родители часто тратят огромные усилия — нужно собрать бумаги, пройти комиссию, на которой семье могут предложить совсем не то, на что они рассчитывают. Родителей нужно поддерживать и помогать им ориентироваться в существующих вариантах дошкольного образования ребенка.

Мне кажется, что нам не хватает единого информационного, очень понятного для всех пространства. Его не хватает родителям, педиатру, воспитателю детского сада, специалистам и обществу в целом. За рубежом активно работают специализированные интернет-сайты, и в любых местах — поликлиниках, детских садах, социальных центрах, куда приходят семьи с маленькими детьми, можно найти информацию о том, как будет устроена жизнь ребенка с особенностями. Как он может получить образование, организовать свой досуг, на какую помощь медицинскую, социальную, психологическую может рассчитывать его семья. Это очень важные для семьи вещи, они помогают обрести уверенность в будущем.

Сдвиги в России есть?

Несмотря на то что система образования реорганизуется, и не всегда понятным образом, все-таки детские сады стали более доступны для детей с синдромом Дауна. Качество может быть разным, но то, что еще недавно было невозможным, сейчас реально. И в школу стало поступать большее количество детей, причем в разные школы: как интегративные, так и коррекционные. Мы дружим со школами, которые включают в программу инновационные методики обучения. Эти школы являются примером такого открытого подхода к образованию, когда и руководство, и педагоги не остаются в жестких рамках, а стараются сделать возможным именно качественное участие ребенка с особенностями в учебной программе. А главный позитив заключается в том, что все больше людей, самые разные слои населения, начинают узнавать о синдроме Дауна. Узнавать не мифы, а факты. В этом смысле вся просветительская работа, которую проводит наш фонд (и спортивные мероприятия в рамках акции «Спорт во благо», и наша потрясающая акция «Переверни мир» в социальных сетях), становится важным вкладом.

Для Москвы и области ваша организация, оказывающая педагогическую, психологическую, социальную и юридическую помощь семьям, имеющим детей с синдромом Дауна, свет в окошке. Но в масштабах страны таких организаций больше нет. Почему?

На самом деле у нас есть замечательные региональные партнеры, среди которых есть вузы, готовящие специалистов для занятий с детьми с синдромом Дауна. Например, мы продолжаем сотрудничать с Новосибирским государственным педагогическим университетом и многими региональными образовательными учреждениями. И тут важна активность родительских ассоциаций. В нашей базе данных много таких родительских организаций, которые не только занимаются тем, что поддерживают других родителей и общаются друг с другом, но и проводят просветительские мероприятия, влияют на политику в регионах в плане образования и поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями. Родительские ассоциации — это на самом деле огромная сила. Для меня очень важным и очень позитивным примером является опыт свердловской областной общественной организации «Солнечные дети». Мы с ними дружим давно, и во многом благодаря деятельности этой организации в Свердловской области самый низкий показатель по отказам от младенцев с синдромом Дауна.

Сколько там отказов?

В 2014 году — всего 8% отказов. Эта родительская организация является профессиональной, у них есть специалисты, которые занимаются с детьми. Кроме того, руководство «Солнечных детей» заключило соглашение с администрацией города, и, когда в роддоме появляется малыш с синдромом Дауна, из этой организации в учреждение выезжает психолог, который поддерживает маму. У «Солнечных детей» очень тесные контакты с Генетическим центром Екатеринбурга и другими организациями. И это действительно хороший пример, как при желании, при активной, созидательной жизненной позиции можно добиться больших перемен в жизни детей.


источник >>>

Страница: (Предыдущий)  1 ...  5572  5573  5574  5575  5576  5577  5578  5579  5580  5581  5582  5583  5584  5585  5586  5587  5588  5589 ...8332   (Дальше)